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27.05.2010

Die erste Zeit nach der Diagnose - Lea war noch keine 3 Jahre

Man hat schon viele Berichte über Kinder mit Diabetes gelesen und fast alle beginnen mit dem Satz: „Anfangs war die Diagnose wie ein Schock...".
Auch bei uns war das so. Aufgrund verschiedener Zufälle haben wir sehr früh den Verdacht gehabt, dass unsere Tochter (damals 2 ¾ Jahre) Diabetes hat.
Die Kinderärztin machte damals einen HbA1c Wert. Dieser Wert war zwar grenzwertig, aber die Ärztin überwies uns trotzdem sofort ins Kinderkrankenhaus.

Die Ärzte dort meinten sie hätten noch kein Kind gehabt, bei dem der Diabetes in diesem frühen Stadium erkannt wurde. Wir hofften daher, dass das etwas am Verlauf der Krankheit ändert, aber dieser Hoffnung wurde uns direkt genommen. Egal in welchem Stadium der Diabetes diagnostiziert wird, er bleibt bisher unheilbar. Dann war da auch noch unser Sohn. Er ist nur 10 Monate älter als Lea. Was ist mit ihm, was wenn er auch erkrankt? Man hat uns dann im Krankenhaus angeboten ihn auf den Antikörper hin testen zu lassen, aber das haben wir nach genauerem Überlegen abgelehnt. Denn auch wenn man den Antikörper nachweist, kann man nicht genau sagen, wann der Diabetes ausbricht. Man wäre ständig in Angst, sobald der Junge auch nur mal etwas mehr trinkt. Wir haben uns gesagt, wenn es passieren soll, dann werden wir es auch bei ihm rechtzeitig merken.

Die Zeit im Krankenhaus und dann die erste Zeit zu Hause war nicht einfach.
Ich wusste z. B. oft nicht wie das gehen soll, dass mir meine kleine Tochter mit 2 ¾ Jahren bereits sagen soll was und wie viel sie essen möchte und das wir sie sooft pieksen müssen. Ich hatte Fragen über Fragen und sehr viele Ängste.
In einem Bericht über Diabetes bei Kindern schrieb eine Mutter: „wenn man nach der Diagnose und der Einstellung auf Insulininjektionen aus dem Krankenhaus entlassen wird, ist es so wie wenn man zum ersten mal ein Baby bekommen hat und wird aus dem Krankenhaus nach Hause entlassen. Genauso unerfahren, hilflos, ängstlich und allein fühlt man sich dann wieder: Nur mit dem Unterschied das nach der Geburt noch eine Hebamme zu hause vorbeikommt." Und damit hatte diese Frau voll und ganz Recht. Leider gibt es bei uns in der Nähe noch keine Diabetes Nanny.

Wir hatten aber das Glück, das meine Arbeitskollegin auch ein Kind mit Diabetes hat. Sie hat mir in der ersten Zeit sehr viel geholfen und mit Rat und Tat zu Seite gestanden. Gerade weil sie wusste wie ich mich fühlte und welche Fragen und Probleme ich habe. Sie hat mich und meinen Mann auch dazu gebracht, mit zur Selbsthilfegruppe „Die Zuckerkids" zu gehen. Ich habe mich lange dagegen gesträubt, wahrscheinlich weil ich lange Zeit nicht akzeptieren konnte bzw. wollte, das meine kleine Lea Diabetes hat.
Aber heute wissen wir, es war Glück, dass meine Kollegin nicht locker gelassen hat. Die Gespräche in der Selbsthilfegruppe tun einem einfach gut und man bekommt viele Tipps und Informationen. Man kann Probleme ansprechen, die im alltäglichen Leben aufgrund des Diabetes auftreten, ohne alles ganz genau erklären zu müssen. Denn alle wissen sofort was du meinst, weil alle das gleiche bereits durchlebt haben oder auch gerade durchleben. Die Hilfen und Tipps die man dort bekommt, kommen aus dem Alltag mit „Diabetes Kindern".
Das kann einem kein Arzt in einer Sprechstunde erklären.

Wir haben gelernt jede Situation neu anzunehmen und mit allen betroffenen Personen offen über den Diabetes von Lea zu sprechen. Wir hatten damals auch Glück im Kindergarten, dass sich Lea´s Erzieherin und auch der Kindergartenleiter ganz toll für Lea eingesetzt haben und wir zusammen den weiteren Ablauf besprechen konnten. Die Erzieherin machte die Blutzuckerkontrollen und wir kamen in den Kindergarten um das Insulin zu spritzen. So konnte Lea weiterhin am normalen Kindergarten teilnehmen. Das war für sie sehr wichtig.
Im letzten Kindergartenjahr bekam Lea eine Insulinpumpe. Die Erzieherin erklärte sich damals sofort bereit, sich diese erklären zu lassen und Lea darüber ihr Mahlzeiteninsulin (welches wir schriftlich auf der Brotdose vermerkt haben) abzugeben. Lea hatte mittlerweile auch gelernt, sich selbst den Blutzucker zu messen. Bei bestimmten BZ-Werten zu tief bzw. zu hoch rief uns die Erzieherin an. Durch diese tolle Unterstützung und Zusammenarbeit konnte Lea eine relativ normale Kindergartenzeit erleben. Das fanden wir und vor allem Lea ganz toll.
Dann kam die Schule. Wir hatten zunächst etwas Sorge, ob es in der Schule auch so gut funktionieren würde. Wird die Lehrerin sich auch so um Lea kümmern und sich mit dem Diabetes auseinander setzen?

Ja das tat sie. Lea konnte zwar alleine ihren Blutzucker messen, aber sie benötigte natürlich noch Hilfe beim Einschätzen des Blutzuckerwertes. Hier kommt die Lehrerin ins Spiel. Lea hat auf Ihrer Brotdose wie bereits im Kindergarten immer die Anzahl der BE stehen. Unter Aufsicht der Lehrerin gibt Lea den gemessenen BZ-Wert in ihre Insulinpumpe ein und die Anzahl der BE. Die Insulinpumpe errechnet dann die abzugebene Insulinmenge (aufgrund des von uns eingespeicherten BE-Faktors). Lea hat in Ihrer „Messtasche" immer ein Handy dabei, mit dem die Lehrerin uns jederzeit erreichen kann, wenn der Wert zu tief oder zu hoch ist oder sie sonst eine Frage hat. Lea ist im Sommer 2009 eingeschult worden und bisher läuft alles prima.


Marion und Josef (Eltern)



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